ENFERMEDADES RARAS

28 de Febrero: Día Internacional de las Enfermedades Raras
13. Febrero 2011 | Categoria: Asociaciones y Otros, Principal

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay), en diciembre de 2010 en el canal TV LIBRE , Programa TODO SE TRANSFORMA contó que se presentó el Programa ENFERMEDADES RARAS a la Comisión de Salud Pública en Cámara de Senadores. Los Senadores que están en esta Comisón son: Pdta. Dra. Mónica Xavier, Vicepdte. Carlos Moreira, Ernesto Agazzi, Ramón Fonticiella, Luis Alberto Lacalle, Jorge Sarabia y Alfredo Solari.

Actualmente se encuentra en el Ministerio de Salud Pública. Estuvo en JUNASA (Junta Nacional de Salud) en el despacho del Dr. Gallo. “El doctor leyó el documento que le enviaras y le pareció sumamente interesante, por lo que sugirió que la presentación hay que hacerla en DIGESA (Dirección General de la Salud), con el Dr. Ríos o en DPES (Departamento de Programación Estratégica de Salud) con el Dr. Leonel Briozzo que son los responsables de dos áreas donde puede tener implicancias y repercución el proyecto”. Así nos dijo su secretaria Patricia. Por lo tanto en este momento se encuentra en DIGESA y DPES.

También en TODO SE TRANSFORMA anunciamos el evento La Semana de las ENFERMEDADES RARAS. Les contamos a todos en este artículo que se realiza desde el lunes 21 al lunes 28 de febrero por ser justamente el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Hemos enviado mail a las Asociaciones Civiles sin fines de Lucro de MIASTENIA GRAVIS, ACONDROPLASIA, FIBROSIS QUÍSTICA, FIBROMIALGIA, al Grupo Síndrome de TURNER, a todas aquellas personas que se comunicaron desde el 2009 para contarles e invitarlos a “la movida”. Invitación que también es para todos e incluso a acercarse y ser parte de ATUERU.

Ideas:

El lunes 21 ir a la Plaza de Cagancha con volantes (fotocopias) con muchachada que tengan camisetas lisas de colores diferentes (violeta, naranja, amarillo, verde, rojo, azul, etc., no negro ni blanco) con globos, matracas, silbatos, una especie de Carnaval improvisado.

Otro día, especialmente el lunes 28 de febrero, hacer lo mismo en la Plaza Independencia frente a Presidencia.

Si conoces a quien pueda ser Madrina o Padrino de la asociación y/o del Día, comunícate con la persona.

Puede ser actor, escritor, comunicador, pintor. Puede ser más de una persona.

Si sabes de algún grupo musical que se anime a realizar el evento honorario, se podría cobrar algo para recaudar dinero para la asociación.

El lugar para ello es el Ateneo.

Comunicarse al 26961914 (lunes a viernes de 14 a 18 hs.), 095237226, atueru@enfermedadesrarasuruguay.org.uy y visita http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/ nuestro portal, de todos, al que estamos armando de a poquito.

¡¡¡TE ESPERAMOS!!! ¡¡¡CONTAMOS CONTIGO!!! ¡¡¡AYÚDANOS A AYUDAR!!!

¡¡¡LA UNIÓN HACE LA FUERZA!!!

Tags: atueru, enfermedades raras




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